Robina-Studie

Computer-Hilfsmittel für Menschen mit ALS

Wir reisen nach Berlin zur Robina-Studie und berichten was wir gelernt haben

Im Januar 2020 bietet die Charite in Berlin eine Studie für ALS-Patienten und deren Angehörige an, um Produkte,,die erst in der Entwicklung sind, an und mit Betroffenen zu testen. Wir dürfen dabei sein und reisen dafür 4 Tage nach Berlin.

Mein Mann Stefan ist 53 Jahre alt und lebt seit Anfang 2016 mit den ersten Symptomen der ALS. Diagnostiziert wurde die Krankheit dann im Juni 2017. Bei ihm sind vor allem die Arme betroffen und in einem langsam verlaufenden, schleichenden Prozess inzwischen komplett gelähmt.  

So betrachteten wir die bevorstehende Reise nach Berlin durchaus mit Respekt, da für einen Menschen mit gelähmten Armen zahlreiche Folgeprobleme bei einer Reise auftauchen, die man sich als Gesunder so gar nicht vorstellen kann. Wir entschieden uns für einen Flug, was auch erstaunlich gut funktionierte. Die Kontrolle am Flughafen ist für Stefan äußerst stressig. Das An- und Ausziehen gehört ja sowieso schon zu unseren anstrengenden täglichen Unternehmungen, aber auch, dass er die Arme nicht hochhalten kann, die Taschen nicht leeren und wenn er gestresst ist sofort die Faszikulationen stärker werden, ließen uns schon im Vorfeld etwas angespannt losziehen. Doch es klappte wunderbar. Wir waren die einzigen Passagiere während der Kontrolle und sowohl Hin- als auch Rückflug lief in weniger als einer Stunde reibungslos. Zum ersten Mal flogen wir mit einer Propeller-Maschine eine dann doch dafür etwas größere Strecke.

Propellerflug mit der Manschaftsmaschine

Wir hatten ein paar sehr schöne Tage in  Berlin, doch an dieser Stelle berichte ich jetzt von dem, was in der Studie an Neuem zu uns kam und von dem wir glauben, dass manches davon für andere Betroffene wichtig sein könnte. 

Die Studie nennt sich Robina und wird u.a. von der Charite nun an Probanden getestet. Darunter fallen computergesteuerte, lebenserleichternde Möglichkeiten für ALS-Erkrankte.

Ich fasse hier die Neuigkeiten, die wir für uns dort entdeckt haben chronologisch zusammen und füge einen Mitschnitt von den wichtigsten Infos unten an.Wer noch weitere Informationen ergänzen kann, sei herzlich eingeladen uns zu schreiben.

Spezial-Tastatur 

Eine Empfehlung für den Alltag ist das im Film zu sehende  Tastatur, die man im normalen Computerhandel erwerben kann. 

Tastatur aus dem normalen Handel, auch für Sehnenscheidenentzündungen und andere Komplikationen mit den Armen geeignet

Lasersteuerung

Laser sitzt in der Brille

 

Statt der Maus kann man über einen Laserpunkt mittels einer Spezialbrille den Bildschirm bedienen. Mit ein wenig Übung haben wir beide das relativ schnell verstanden und anwenden können. Der Rest ist Übung. Windows bietet eine Bildschirmtastatur an. Es gibt Hilfsmittel, die beispielsweise Worterkennung haben, wie wir es vom Handy her kennen. Genaue Infos kann man von der Firma Talktools bekommen. 
Zuerst ist immer der Arzt am besten zusammen mit dem Sanitätshaus die erste Adresse, um genau das richtige zu beantragen, was die Kasse dann auch kennt und bezahlt. 

Talktools unterstützt sowohl Ärzte als auch Betroffene.

Trinkhilfe

Zuerst wird uns vorgestellt, was der Computer bisher kann. Das System hat mehrere Kameras. Im Modellversuch darf das Trinken wegen des Sicherheitsabstandes nicht ausgeführt werden, jedoch kann geübt werden, wie man den Greifarm steuert. Der Arm ist noch sehr groß und hat noch nicht seine endgültige Größe.

An entfernte Gegenstände herankommen

 Danach holt der Arm das Handy als Beispiel für einen Gegenstand, den man erreichen möchte. Er legt es dann mit einem Plumps an den Rand des Tisches.  

Kratzen

Dafür wird der Arm in eine Tischhalterung gelegt und mit der Lasersteuerung wird das Programm ausgesucht. Dann beginnnt der Arm mit der Bürste, aus Sicherheitsgründen wieder schräg und sanft, hin und herzuschaben.

Klötze stapeln

Damit entstehen weitere kreative Einsatzmöglichkeiten des Arms und die Übung zeigt, ob das System auch gut zu lernen und anzuwenden ist. Das hat uns beiden richtig Spaß gemacht, auch den Ehrgeiz geweckt, ist aber auch anstrengend für den Nacken. 

Befragung

Stefan fand den Computer angenehm, aber auch langsam. Vor allem, weil Tätigkeiten wieder selbstständiger ausgeführt werden können, war Stefan zufrieden mit dem System. Er findet die Steuerung präzise, was irritiert ist, dass jeder kleine Schritt neu angestupst werden muss.

Die Kopfhaltung wurde als anstrengend empfunden, was generell v.a. auch für ALS-Erkrankte noch anstrengender wird. 

Unterschied zu Alexa und AAL

Dragon Dictate ist eine Empfehlung für Spracherkennung. Sehr beeindruckend, meinte der Experte. Mikrofon ist deshalb mit dem Sprachpaket verbunden, weil es ein anderes Erfassungsverhalten hat. Eine Trichtercharakteristik kann andere Stimmen sogar etwas ausblenden.Man braucht dazu auch die Software, diese ist aber nicht mit Alexa zu vergleichen. 
Das Programm Dasha (oder so ähnlich) macht mit Augensteuerung oder Kopfsteuerung in sehr beeindruckender Geschwindigkeit eine gute Arbeit. 

Haustürsystem

Bevor man sich an teure Siegle-Systeme heranwagt, gibt es auch einfachere Systeme, die man in manchen Fällen einfach auf die Haustier mitanbringen kann. Wir sollen uns mal schlau machen unter dem Thema "Umfeldsteuerung". Das haben wir bisher noch nicht getan, aber vielleicht haben da ja auch Andere noch Wissen parat. Denn in Bremen gibt es da wohl die Firma ELV mit Home Automatic, doch für den Süden wusste er uns keine Empfehlung.

ALS-Ambulance

Ein Tipp, der sich sehr gut anfühlte, dem wir allerdings bisher auch noch nicht nachgehen konnten, ist die ALS-Ambulance. Ein Zusammenschluss, um Wissen und Hilfe zu vernetzen von dem sicher viele Betroffene profitieren können. 

Talk Tools

Der Herr im Film war der Herr Thran, er ist Medizinproduktberater. An ihn kann man sich sicher auch wenden, wenn man nicht an der Studie teilgenommen hat.
www.talktools-gmbh.de
rthran@talktools.de

Ich habe alles Wichtige mitgefilmt, was sich ein wenig hinzieht. Die wichtgsten Infos habe ich deshalb auch hier herausgeschrieben, so kann man auch mal weiterspulen... Verzeihung auch für die Sequenzen in denen das Bild sich dreht. Ich fand in meinem Programm einfach nicht die richtge Massnahme dafür und möchte, dass die Informationen möglichst schnell anderen Betroffenen helfen kann. Die Feinarbeit muss da eben noch warten. 

Film folgt in Kürze

Für uns hat sich der Besuch in Berlin auf jeden Fall gelohnt, zumal wir im letzten Sommer 10 Tage in Berlin waren und es sich fast wie ein bisschen "heimkommen" angefühlt hat. Wir hoffen, dass Andere von den Informationen ebenfalls profitieren und auch hier ein Wissens- und Informationsaustausch stattfinden kann.